33岁的谢女士从未想过自己会与系统性红斑狼疮打上交道。

       大约1年前，她的面部、双手反复出现皮疹，起初她并未引起重视，仅外用药膏涂抹治疗，但并未见效，直到游走性关节疼痛、反复口腔溃疡等症状接踵而至。皮肤科医生提醒她，需要到风湿免疫科看看，她这才如梦初醒。

      大约5年前她因为复发性流产，曾至温州市人民医院风湿免疫科林素仙医生处就诊，医生告诉她免疫有问题，后续需随访是否会发展成红斑狼疮等疾病。当时经过积极免疫调节治疗，谢女士保胎成果顺利生育，沉浸在当妈妈的喜悦和忙碌之后，谢女士忘记了林医生的叮嘱，未再复查。

       大约2周前，她赶紧预约林素仙主任就诊，查多项自身抗体阳性、尿蛋白阳性，确诊为“系统性红斑狼疮”。

2025 年5月10日是世界狼疮日，本期主题是 “Let’s Make Lupus Visible Together”（让我们共同看见狼疮）。像谢女士这样的病例并非个例，系统性红斑狼疮（SLE）依旧威胁着全球数百万人的健康。谢女士的经历，正是对这一主题的深刻诠释：那些曾被忽视的身体信号、被误解的 “小毛病”，都需要我们用科学的认知与人文的关怀，让狼疮不再 “隐形”。

       免疫紊乱引发的 “蝴蝶风暴”

   系统性红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，就像免疫系统突然 “叛变”，将人体自身的组织和器官误判为 “敌人”，发动无差别攻击。遗传、激素、环境等多重因素交织，共同点燃了这场免疫系统的 “内乱”。女性患者占比高达 90%，尤其是 15 - 45 岁育龄期女性，体内雌激素水平波动如同推波助澜的 “催化剂”，使得疾病更容易趁虚而入。

从病理机制来看，SLE 患者的免疫系统会产生大量自身抗体，如抗核抗体、抗双链 DNA 抗体等。这些抗体与体内的细胞、组织结合，形成免疫复合物，沉积在全身各个器官，引发炎症反应。皮肤、关节、肾脏、心脏、大脑等都可能成为攻击目标，这也是为什么 SLE 患者的症状复杂多样，容易被误诊为其他疾病。

      隐匿的 “多面杀手”

         SLE 的症状如同 “变色龙”，极具迷惑性。

         典型的蝶形红斑：常出现在鼻梁和双颊，形似蝴蝶展翅，但并非所有患者都会出现。

         容忽视的非特异性症状：患者会出现反复低热、乏力、脱发、口腔溃疡等

         类风湿关节炎症状：关节疼痛和肿胀也很常见，常被误诊为类风湿关节炎；

         肾脏反应：肾脏受累时，表现为蛋白尿、水肿，严重者可发展为肾衰竭；

         神经系统反应：神经系统受累时，可出现头痛、癫痫甚至精神症状。

         这些症状时轻时重，反复发作，不仅给患者带来身体上的痛苦，还会对心理健康造成巨大压力。许多患者在疾病早期四处求医却得不到明确诊断，长期忍受病痛折磨，焦虑、抑郁等情绪问题随之而来。

        SLE 的综合诊断

        除了详细询问病史和症状，血液检查是关键。

        1. “初筛雷达”：抗核抗体（ANA）筛查，阳性结果提示免疫系统异常；

        2.诊断 “金标准”：抗双链 DNA 抗体、抗 Sm 抗体等特异性抗体检测。

        3.辅助检查：尿常规、肾功能检查、影像学检查等，能帮助医生评估各器官的受累情况。

     SLE “个体化”治疗

       1.糖皮质激素治疗：能迅速抑制炎症反应，但长期使用可能带来副作用；免疫抑制剂如环磷酰胺、吗替麦考酚酯等，可调节免疫系统，帮助激素减量；

       2.生物制剂治疗：如贝利尤单抗、泰它西普等，能精准靶向异常免疫通路，提高治疗效果。

       3.患者的生活管理：防晒、规律作息、适度运动、避免感染等，都是控制病情的重要环节。

      与狼共舞，重燃生命之光

         谢女士在确诊后很是担忧，网上各种病危死亡的消息更是让她以泪洗脸。林素仙医生团队给予谢女士耐心的解释和科普，告之虽然 SLE 目前无法根治，但通过规范治疗和科学管理，大多数患者能够有效控制病情，回归正常生活。住院时，多位治疗成功的“狼友”也用自己成功的经验给予她很大的鼓励，谢女士目前充满信心配合医生治疗，相信不久疾病就会很好控制。

         随着医学研究的不断进步，新的治疗方法和药物正在不断涌现。干细胞治疗、基因疗法等前沿技术，为攻克 SLE 带来新希望。患者和家属也要保持信心，树立正确的疾病认知，积极参与治疗决策，与医生共同对抗疾病。

         系统性红斑狼疮就像一场漫长的战役，患者需要勇气和智慧，医生需要专业和耐心。如果你或身边的人出现类似症状，请立即至温州市人民医院风湿免疫科，找到林素仙主任医师团队，及时就医，早诊断、早治疗，才能更好地守护健康。