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温州妇幼
【平阳】一个也不放弃,将“新筛”进行到底

作者: 来源:平阳县妇幼保健院 发布时间:2022/12/22 9:27:59

“经过5个月的动员,这个对象终于在最后一个月成功召回了!”2022年12月6日,随着今年可疑召回的最后一张血卡递送到省新生儿疾病筛查中心,应冬丽长舒一口气,这块“最难啃”的骨头终于拿下了。

每年新生儿中有相当一部分患有新生儿遗传代谢病,这类疾病在新生儿期不一定有异常表现,如果不及时筛查诊断,往往错过最佳治疗时机,最终导致出现智障、矮小、残疾甚至死亡等情况。

现任平阳县妇幼保健院儿保科副科长的应冬丽,从事儿童保健多年,负责新生儿遗传代谢病筛查工作。其中召回可疑阳性新生儿,就是她的一项重要工作,也是新生儿遗传代谢病筛查最难的一个环节。

2022年7月,该孩子在平阳县人民医院出生,经足底采血筛查,g6pd(6-磷酸葡萄糖脱氢酶)数值显示偏低,按照新生儿疾病筛查流程,平阳县妇幼保健院要对孩子进行召回复查。初筛指标出现异常时,应科长便立刻通过电话联系孩子的父亲,表示希望能尽快带孩子来筛查中心检查确诊。但孩子父亲十分抗拒,声称忙、没时间,反复拖延,后来干脆直接拒绝接电话,并将应科长拉入黑名单。数天后,应科长尝试用其他手机继续和孩子父亲沟通,但他依旧表示不愿意去复查。

“到底为什么不愿意接受复查呢?”应科长在心里嘀咕着。在联系孩子父亲这条路上行不通时,应科长决定寻找新的路径。她通过温州市妇幼平台系统找到孩子母亲的电话号码,并尝试与她沟通。这才了解到,孩子父母在2018年分娩过一个男孩,被确诊为蚕豆病儿童,他们认为这胎一定也是蚕豆病儿童,自己已经有了照顾蚕豆病儿童的经验,二胎就没有必要复查和确诊。经过应科长的沟通,孩子的妈妈口头上表示愿意去复查,但等了好几个月筛查中心却依旧迟迟未见孩子的身影。

“既然前面几个方法都不行,那我就再努力想想其他的,总可以解决的,一切为了孩子。”应科长又转换思路,联系孩子父母当地妇幼保健机构(龙港市妇幼保健院)筛查科负责人,希望她能帮忙召回,负责人与孩子父母联系后依旧无果。后来应冬丽科长又多次联系孩子父母,表示上门帮孩子采血复查,却依旧遭到拒绝。召回连吃好几次“闭门羹”,并没有让应科长泄了气,反而让她攒足了劲儿,下定决心要把最后一个孩子召回。“其实目前我们县召回率已经在99%,早就超过指标要求了,但是我们得对孩子负责,我一个也不想放弃!”

12月份年底将近,遭到多次拒绝的应科长再次鼓起勇气联系母亲,经过前期的多次沟通积累,加上这次的真诚沟通,孩子的父母终于被打动,表示愿意接受上门采血。12月6日,应科长带上护士与采血用品,专程打车来到孩子的家中进行采血复查,经过5个月的反复动员,应科长在最后一个月将最后一个孩子成功召回,她心中的石头也终于落了地!孩子奶奶说:“太麻烦你们了,没想到你们能这么坚持,这么冷的天上门来帮我们孩子采血复查。之前是我们误会了,听了应科长的劝导我才知道筛查那么必要。”

应科长表示,召回可疑阳性新生儿,与孩子父母沟通,消除他们“怕孩子疼、认为筛查没有意义”的顾虑,是一件非常“费口舌”与“费心力”的事情,需要发挥十八般武艺,更需要站在家长的角度,迂回诱导,最后说服他们予以配合。“6月份召回的麻步新生儿血卡,我也是花了很大的劲,多次电话沟通,孩子父母一直拒绝上门复查采血。反复尝试未果,于是我联系麻步卫生院查找确定孩子接种疫苗的时间地点,在当天打出租车带上医生坐等孩子父母出现,当面进行沟通成功采血,最后他们都对我们的工作表示理解和感谢”。

温暖仁爱,不放弃每一个孩子。对筛查出的阳性患儿尽快召回,给予明确诊断和及时有效治疗,这是新生儿疾病筛查的最终目的,也是新筛工作的难点。我县多年来一直注重对阳性病例的召回,力争使所有可疑阳性患儿都能进一步进行确诊,及时得到正规治疗,召回率5余年来稳定在较高水平,这离不开我县新生儿疾病筛查管理中心每一位成员的努力,积极为减少出生缺陷,提高人口素质做贡献。

新生儿疾病筛查是“减少出生缺陷,提高出生人口素质”的三级预防措施之一。截至目前,我县今年已对2852名新生儿进行了遗传代谢病筛查,筛查率达99.93%,秉承“一个也不放弃”的理念,实际召回106例高度可疑新生儿,召回率达到100%。目前3岁以下儿童确诊遗传代谢病专案管理34人,每三个月予以随访管理,关注其生长发育指标、发育筛查情况、是否按时用药及辅助检查结果情况,并动员家长按医嘱要求按时去医疗机构复查。

提升能力,强化服务。我院参照《温州市医疗保健机构新生儿疾病筛查工作检查评估册》定期对我县助产机构开展新生儿疾病筛查工作督导和质控。今年该项工作荣获浙江省新生儿遗传代谢病筛查工作质量优胜奖。